header logo nl

10 zaken die u dient te weten over de bijwerkingen

Als patiënt met nierkanker dient u zich er van bewust te zijn dat de bijwerkingen van immuno-oncologische behandelingen heel anders kunnen zijn dan de bijwerkingen die u eerder bij andere therapieën hebt ervaren. Daarom is het belangrijk enkele basisfeiten te begrijpen over het ervaren en rapporteren van immuno-oncologische bijwerkingen.

 

1. Het is geen chemotherapie: Een immuno-oncologiebehandeling is anders

IO is different

Ten eerste, denk eraan dat u alle beroepsbeoefenaars in de gezondheidszorg die u ziet, vertelt dat u een "ander" soort kankertherapie krijgt.

Hieronder wordt verstaan, uw huisarts, de apotheek, het plaatselijk zorgteam, en de noodhulp als u ooit naar het ziekenhuis wordt gebracht. Immuno-oncologie is nog altijd iets heel nieuws. Veel medische deskundigen hebben hier nog nooit van gehoord.

Het is geen traditionele chemotherapie. Het is geen doelgerichte therapie. Elke persoon die u behandelt, zelfs als het om iets gaat dat heel gering lijkt, moet deze extra stap nemen en contact opnemen met uw oncologieteam. Overweeg om een kaart bij u te dragen met een lijst met namen van de geneesmiddelen die u neemt en de contactinformatie van uw oncologisch team.

2. Anders dan chemotherapie, activeert immuno-oncologie uw immuunsysteem, het onderdrukt dit niet

Immunotherapiebehandelingen werken door uw immuunsysteem te activeren. Het is niet verassend dat de voornaamste bijwerkingen van immunotherapie optreden wanneer het immuunsystem te actief werkt en de normale weefsels van uw lichaam aanvalt. Deze bijwerkingen doen andere ziekten na waarbij het immuunsysteem te actief is; de zogenaamde auto-immuunziekten.

3. U dient alle bijwerkingen te rapporteren Onmiddellijk

report promptly Anders dan de doelgerichte geneesmiddelen bij nierkanker, is het niet verstandig als u "aanmoddert" met uw problemen, tot uw volgende afspraak met uw arts. Daarom is het uiterst belangrijk dat uw voortdurend met uw zorgteam in contact staat.

Nierkankerpatiënten die aan klinische studies deelnemen, hebben 24/7 toegang tot een gespecialiseerd oncologisch team. Het team is bekend met een groot aantal bijwerkingen die net zo uniek en individueel kunnen zijn als ieders eigen unieke immuunsysteem. Houd de bijwerkingen bij en bel naar de nummers die uw zorgteam u heeft gegeven. Uw plaatselijke arts of lokale ziekenhuis (hoewel deze goed dienen voor routinezaken) zullen waarschijnlijk niet behulpzaam kunnen zijn als het om immuno-oncologie gaat.

U dient meteen ALLE bijwerkingen die u hebt aan uw oncologisch team te rapporteren. Dit blijft van toepassing ook lang nadat u uw infuus hebt gehad. Iets wat in het begin niet ernstig lijkt (bijv. diarree), kan snel heel ernstig worden als het een bijwerking is die door een immuunreactie wordt veroorzaakt. Aarzel niet over de bijwerking te telefoneren tijdens weekeinden, vakanties of buiten de werkuren. Het is veel beter om over iets te bellen dat nergens mee geassocieerd kan worden, dan het telefoneren uit te stellen, al is het maar 24 uur. In sommige gevallen kan een korte steroïdenkuur noodzakelijk zijn, waarna u uw behandeling kunt hervatten.

4. Veel bijwerkingen zijn mild maar deze kunnen wel heel ernstig zijn

side effects web

De bijwerkingen die u kunt hebben zullen voor een groot deel afhangen van het specifieke immuno-oncologische geneesmiddel of de medicijncombinatie die u neemt. Vraag uw oncologisch team naar een complete lijst van mogelijke bijwerkingen en neem extra nota van de bijwerkingen die tot ernstige gevolgen kunnen leiden.

Hoewel veel patiënten niet willen klagen of hun oncologisch team willen lastig vallen, is het absoluut noodzakelijk dat patiënten en verzorgers elke verandering van heel dichtbij volgen.

Houd een dagboek van de bijwerkingen bij, waaronder de stoelgang per dag, en aarzel niet te telefoneren zodra iets opmerkelijks optreedt. Zelfs één dag van uitstel kan leiden tot ziekenhuisopname en zwaardere ingrepen kunnen dan noodzakelijk zijn.

5. De meest voorkomende bijwerkingen zijn

 
bijwerkingenDe meest voorkomende bijwerkingen
Voor informatie over de specifieke medicatie of combinaties van medicijnen die u neemt, raadpleeg a.u.b. de informatie die uw oncoloog u geeft.

De volgende bijwerkingen zijn aangepast van de officiële labels van immuno-oncologische geneesmiddelen die op dit moment voor andere kankertypen zijn goedgekeurd:

 

a. Huiduitslag & andere huid-gerelateerde bijwerkingen

Dit kan een symptoom van een ontsteking van de huid zijn. Bij sommige medicaties (bijv. CTLA-4-remmers zoals ipilimumab/Yervoy®), kunnen huidreacties pas optreden 2-3 weken na het geven van de eerste dosis. Huidontsteking kan tot ernstige huidreacties leiden.

Tekenen en symptomen van ernstige huidreacties zijn:

  • huiduitslag met of zonder jeuk
  • mondzweren
  • uw huid schilfert af of toont blaren
Als u naar buiten gaat, is het belangrijk dat u een breedspectrum zonnebrandcrème gebruikt (SPF 30 of hoger, veelvuldig aanbrengen).

b. Diarree, dunne ontlasting of bloed in de stoelgang en/of pijn in de buik

Dit kunnen symptomen zijn van een ontsteking van de darm en tot darmstelselaandoeningen (colitis) leiden, waardoor er scheurtjes in uw darmen kunnen ontstaan als dit niet behandeld wordt.

Tekenen en symptomen van colitis zijn:

  • diarree (dunne ontlasting) of een meer frequente stoelgang dan normaal
  • bloed in uw ontlasting of donkere, teerachtige, plakkerige ontlasting
  • maagpijn (buikpijn) of gevoeligheid

c. Kortademigheid, hoesten en/of pijn in de borst

Deze symptomen kunnen wijzen op ontsteking van het longweefsel. Dit kunnen tekenen zijn van pneumonitis. Uw arts kan een röntgenfoto of CT-scan aanvragen om pneumonitis uit te sluiten zodat dit behandeld kan worden voordat het ernstig wordt.

d. Misselijkheid, anorexie, geelzucht en buikpijn

Er kunnen symptomen zijn van lever-gerelateerde aandoeningen: Ontsteking van de lever (hepatitis) kan leiden tot leverfalen als dit niet wordt behandeld.

Tekenen en symptomen van hepatitis zijn:

  • gele kleur van de huid of van het oogwit
  • donkere urine (theekleur)
  • misselijkheid of braken
  • pijn rechts van uw maag
  • bloeden of sneller blauwe plekken dan normaal

e. Hormoon-gerelateerde aandoeningen

Een ontsteking van de hormoonklieren (specifiek de hypofyse, bijnieren en schildklieren) kan de werking van deze klieren aantasten.

Tekenen en symptomen dat uw klieren niet goed werken zijn:

  •  aanhoudende of ongewone hoofdpijn
  • ongewone traagheid, het voortdurend koud hebben, of gewichtstoename
  • stemmingswisselingen of gedragsveranderingen zoals minder zin in seks, irritatie of vergeetachtigheid
  • duizeligheid of flauwvallen
Uw artsen kunnen routineonderzoeken doen van uw hormonen door middel van bloedonderzoeken.

f. Oog-gerelateerde aandoeningen

Oogontsteking. Symptomen kunnen zijn:

  • wazig zien, dubbelzien, of andere problemen van het zien
  • oogpijn of rode ogen

g. Koorts en griepachtige symptomen

Zorg dat u uw oncologisch team raadpleegt alvorens medicatie te nemen voor koorts of griepachtige symptomen, zelfs voor receptvrije geneesmiddelen die u eerder hebt genomen.

h. Nier-gerelateerde aandoeningen

Nier-gerelateerde aandoeningen die zich kunnen voordoen als verminderde hoeveelheid urine, donkere urine, opgezwollen enkels en/of verlies van eetlust.

i. Gevoelloosheid

Een ontsteking van de zenuwen kan in zeer zeldzame gevallen tot verlamming leiden.

Symptomen van zenuwaandoeningen zijn:

  • ongewone zwakte van benen, armen of het gezicht
  • gevoelloosheid of tintelende handen of voeten

j. Vermoeidheid of eenvoudigweg “zich niet goed voelen”...

Andere symptomen die niet hier worden genoemd, kunnen met de immuno-oncologische behandeling in verband worden gebracht. Het is belangrijk dat u een symptoom of een vaag gevoel van "zich niet goed voelen" meldt zodra u dit en/of een eerder gemelde bijwerking die erger wordt, waarneemt.

6. Bijwerkingen kunnen zich langzaam en geleidelijk ontwikkelen, en kunnen zelfs pas maanden na het geven van de behandeling optreden

side effects worsenEen van de unieke aspecten van immuno-oncologie is dat de gunstige effecten (en bijwerkingen) lang na de werkelijke behandeling kunnen optreden.

Sommige bijwerkingen kunnen pas maanden na de behandeling optreden. U kent uw lichaam het beste. Als u iets ongewoons merkt, meldt het dan als een mogelijke bijwerking aan uw oncologisch team.

Zelfs als u denkt dat dit onmogelijk hiermee te maken heeft, schrijf het op en bel erover. Vertraagde bijwerkingen komen niet vaak voor, maar het is belangrijk dat u nieuwe problemen met uw oncologisch team bespreekt.

7. De meeste bijwerkingen zijn omkeerbaar met medicatie. Sommige kunnen niet omkeerbaar zijn

side effects may be reversableSnel behandeling krijgen voor bijwerkingen kan voorkomen dat ernstige bijwerkingen chronisch worden. Onthoud dat veel lokale artsen niet altijd weten hoe onvoorspelbaar de bijwerkingen van immuno-oncologie kunnen zijn.

Als u een antibioticum krijgt wanneer u een steroïde nodig hebt kan dit aanzienlijke problemen geven.
Aarzel niet een bijwerking of verandering in een bijwerking te melden aan uw oncologisch verpleegkundige of team.

Zij zijn de juiste personen om uw bijwerking te behandelen zodat u uw therapie kunt blijven krijgen.

8. De behandeling van bijwerkingen hangt van de ernst af

De behandeling van de bijwerkingen hangt af van het soort bijwerkingen die u heeft (als u die heeft) en hoe ernstig deze zijn. Deze beschrijving dient slechts als gids – raadpleeg altijd uw arts over wat u moet doen met alle problemen die zich voor kunnen doen.

Milde bijwerkingen: Voorbeelden van milde bijwerkingen zijn een lichte huiduitslag, veranderingen in uw bloeduitslagen zonder dat er symptomen zijn, of een of twee dunne ontlastingen. Milde bijwerkingen worden vaak eenvoudigweg door uw zorgteam behandeld, of kan iets simpels zoals een hydraterende crème hier uitkomst voor brengen.

Matige bijwerkingen: Als de symptomen uw activiteiten hinderen of andere moeilijkheden veroorzaken, dienen deze belangrijkere problemen te worden aangepakt en wordt een behandeling voorgeschreven die uw immuunsysteem onderdrukt; voorbeelden hiervan zijn corticosteroïden (prednison, prednisolon, dexamethason, enz.). Steroïde tabletten zijn zeer krachtig, en daarom kan het zijn dat u een tablettenkuur krijgt voorgeschreven die op den duur vermindert. Omdat immuungerelateerde bijwerkingen pas na verloop van tijd verdwijnen, kan het zijn dat u 2-4 weken lang steroïden moet nemen.

Ernstige bijwerkingen: problemen die zo ernstig zijn dat u moet worden opgenomen in het ziekenhuis en met hoge dosissen steroïden moet worden behandeld. Soms kunnen gespecialiseerde medicaties nodig zijn. De meeste ernstige bijwerkingen zijn omkeerbaar, maar gedurende een bepaalde periode moet u van nabij worden gevolgd.

9. Pijn zonder winst: bijwerkingen voorspellen geen voordelen

Bijwerkingen kunnen voor u de eerste tekenen zijn dat uw immuunsysteem op de een of andere manier geactiveerd wordt. Dit kan een positieve activering betekenen waarbij uw immuunsysteem uw kanker aanvalt, of dit kan een indicatie zijn dat uw immuunsysteem gezonde weefsels aanvalt. Een huiduitslag of huidreactie kan een goede indicatie lijken dat het immuunsysteem geactiveerd is. Dit is waar, maar helaas is het belangrijk te onthouden dat zelfs mensen die geen bijwerkingen krijgen, van een immuun-oncologische behandeling kunnen profiteren.

Bij de nieuwe checkpointremmer-medicaties duiden veel specialisten erop dat minder geneesmiddel niet noodzakelijk minder bijwerkingen inhoudt. Nieuwe bijwerkingen kunnen zelfs optreden nadat het geneesmiddel is gestopt. Wij moeten nog leren welke hoeveelheid van het geneesmiddel, volgens welk schema en hoelang het geneesmiddel nodig is om een optimaal effect te bewerkstelligen. Klinische studies en de reële ervaringen van patiënten zijn nodig om bij te dragen aan de groei van onze kennis en ervaring op het specifieke vlak van nierkanker.

10. Met name voor nierkanker, hebben we nog veel te leren...

we are still learningKlinische studies verschaffen ons veel informatie over hoe immuno-oncologische behandelingen bij nierkanker werken. De resultaten (waaronder de bijwerkingen) zijn niet altijd hetzelfde bij nierkanker als bij andere vormen van kanker. Veel nierkankerpatiënten hebben enige mate van nierfunctieverlies (door een nefrectomie of gedeeltelijke nefrectomie).

Elk type kanker gedraagt zich anders, en daarom zijn er klinische studies over nierkanker nodig die ons informeren over de verschillende bijwerkingen en de ernst ervan. Als u als patiënt aan een klinische studie deelneemt, dient u alle bijwerkingen te melden die u hebt. Dit kan u en toekomstige patiënten helpen bij het krijgen van deze medicaties.

Kankerpatiëntenorganisaties bieden de zeer noodzakelijke ondersteuning van lotgenoten die dezelfde of vergelijkbare behandelingen krijgen, maar in het geval van immuno-oncologie is het belangrijk dat de ervaring van iedere patiënt individueel wordt behandeld. Deel daarom uw ervaringen. Maar onthoud dat wat bij de ene persoon normaal is voor een bepaald geneesmiddel, bij u een belangrijke bijwerking kan hebben die u dient te melden.

Nierkankerpatiënten wereldwijd wachten met spanning af op de resultaten van deze belangrijke klinische studies. Wij danken de patiënten en families overal ter wereld die hieraan deelnemen.