header logo fr

10 questions concernant les essais à poser à votre médecin

Ask your doctorParticiper à un essai clinique peut être un bon choix, mais il est souvent difficile de trouver un essai clinique qui soit adapté à votre cas. Pour trouver des essais cliniques :
  • parlez-en à votre médecin, qui peut avoir connaissance d'un essai clinique disponible à votre hôpital ;
  • demandez-lui s'il y a d'autres essais dans des hôpitaux à proximité ;
  • effectuez une recherche en ligne pour trouver des essais ;
  • contactez l'association de patients dans votre pays ; celle-ci peut être une excellente ressource pour vous indiquer où des essais cliniques sont disponibles.

Si vous envisagez de participer à un essai clinique, le médecin en charge vous fournira des informations détaillées sur l'essai. Cela comprendra des informations écrites et une rencontre en personne. Vous rencontrerez également le coordonnateur de l'étude, souvent un infirmier ou une infirmière en chef, qui vous présentera à nouveau l'essai en détail. Des informations écrites soigneusement rédigées vous seront également remises. Gardez-les précieusement et, de retour à la maison, lisez-les attentivement avec les membres de votre famille ou les personnes qui vous soutiennent. Notez toutes les questions que vous pourriez avoir concernant l'essai afin de les poser au médecin et au coordonnateur de l'étude lors de votre prochaine rencontre.

Si vous envisagez de participer à un essai clinique, gardez en tête les éléments suivants :

  • Il n'y a aucune garantie que cet essai clinique sera approprié pour vous ; les essais cliniques sont très rigoureusement organisés et des personnes peuvent être considérées inéligibles pour des raisons qui peuvent paraître insignifiantes.
  • La décision de participer à un essai clinique vous appartient entièrement. Vous ne devriez pas vous sentir une pression de la part de votre médecin ou votre famille. Avant de vous inscrire, assurez-vous d'avoir bien compris l'essai et d'avoir obtenu réponse à l'ensemble de vos questions.
  • Recevoir un diagnostic de cancer est un moment très stressant et certaines personnes ne veulent pas à faire face à l'incertitude supplémentaire représentée par la participation à un essai clinique ; elles préfèrent opter pour le meilleur traitement standard actuellement disponible.
  • Vous pouvez quitter un essai clinique (« retirer votre consentement ») à tout moment pendant l'essai, sans avoir à justifier de votre décision.
  • Vous ne serez aucunement pénalisé(e) si vous décidez de ne pas participer à un essai clinique, ou si vous décidez, plus tard, d'arrêter d'y participer.
Pour vous aider à prendre votre décision, voici 10 questions sur les essais cliniques que vous pourriez poser à votre médecin.
  

Questions à poser sur l'essai

1. Quel est l'objectif de cet essai ?
a. En quoi cet essai correspond-il à ma maladie ?
b. En quoi pourrais-je bénéficier de cet essai ?
c. Quels sont les avantages et les inconvénients d'y participer ?
 
2. Combien de temps et d'efforts cela me demandera-t-il ?
a. Combien de visites à la clinique et de tests seront nécessaires ?
b. Aurai-je besoin de faire de longs déplacements ?
c. Aurai-je besoin d’être accompagné d'un aidant ou d'un conjoint ?
d. Vais-je devoir défrayer les coûts de mes déplacements ou autres dépenses ?
e. Combien de temps l'essai durera-t-il ?
 
3. Certains patients recevront-ils un traitement placebo?
a. Si je suis placé(e) dans le groupe placebo, pourrai-je recevoir le nouveau traitement à la fin de l'essai ?
(Remarque: il est rare que les essais sur le cancer du rein comportent un groupe placebo.)
 
4. Que se passera-t-il si je désire quitter l'essai avant la fin ?

Questions à poser concernant le nouveau traitement

5. Ce nouveau traitement a-t-il déjà été testé dans le cadre d'autres essais ?
a. Quels étaient les résultats ?
b. Que sait-on sur les risques et les effets secondaires ?
c. Comment le nouveau traitement est-il administré ? Est-ce une pilule ou une injection ? À quelle fréquence le traitement est-il administré ?

6. Comment saurai-je si le traitement est efficace ?
 
7. Si le traitement fonctionne pour moi, me sera-t-il possible de continuer à le suivre après la fin de l'essai ?

Questions à poser sur vos soins

8. Qui sera responsable de mes soins pendant l'essai ?
a. Qui dois-je appeler en cas d'urgence ou si j'ai des questions ?
 
9. Que se passera-t-il par rapport à mes soins après la fin de l'essai ?
a. Que se passera-t-il par rapport à mes soins si l'essai se termine plus tôt pour une raison quelconque ?
 
10. Quelles sont mes options autres que cet essai ?
a. De quel traitement et de quels soins vais-je bénéficier si je décide de ne pas participer ?
b. Y a-t-il d'autres essais qui pourraient être plus adaptés à mon cas ?

Questions posées par d’autres patients

1. Quel est le nouveau traitement ? Comment fonctionne-t-il ? Est-il sûr ?

2. Pourquoi pensez-vous qu'il est meilleur que le traitement existant ?

3. Ce peut-t-il m'aider ? Comment saurai-je si le traitement a fonctionné ?

4. Pourrait-il être pire que le traitement standard ?

5. Quels sont les effets secondaires du nouveau traitement par rapport au traitement existant ?

6. A-t-il été testé sur d'autres personnes? A-t-il causé beaucoup d'effets secondaires ? A-t-il aidé certaines personnes ?

7. Comment le nouveau traitement sera-t-il administré? Qu'est-ce que cela impliquera ? À quelle fréquence vais-je devoir venir à l'hôpital pour des tests et des rendez-vous ?

8. Quel traitement devrais-je prendre si je ne consens pas à participer à l'essai clinique ?

9. Quel traitement pourrai-je prendre si le traitement de l'essai clinique ne fonctionne pas pour moi ? Si je dois d'abord prendre l'ancien traitement et que celui-ci ne fonctionne pas, pourrai-je changer pour le nouveau ?

10. Une fois l’essai terminé et les données publiées, serai-je informé(e) des résultats ?

11. Si l'essai nécessite la prise d'échantillons de tissus, qu'adviendra-t-il de ces tissus ? D'autres personnes y auront-elles accès ? Seront-ils mis à la disposition de qui que ce soit d’autre, une fois l’essai terminé ?

12. Quelqu'un d'autre aura-t-il accès à mes données pendant que je participerai à l'essai ou lorsque l'essai sera terminé ?

13. Y a-t-il un suivi à long terme et, si oui, comment est-il organisé ?

14. Les résultats de l'essai seront-ils rendus publics et accessibles par quiconque souhaite les voir (c.-à-d., s’agira-t-il d’une publication ouverte) ?

15. Serai-je autorisé(e) à continuer de prendre des traitements supplémentaires ou complémentaires, pendant ma participation à l'essai ?

16. Vais-je être gardé(e) dans une petite cage ? Vais-je devoir courir sur le tapis roulant ? Puis-je manger des carottes à la place de la laitue ? (Je n'aime pas la laitue) Vais-je être un cobaye dans cet essai ?
OK, nous admettons que ces dernières questions ne sont pas des questions typiques, mais il s’agit d’un bon rappel que les patients ne sont jamais des cobayes dans les essais cliniques !