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10 choses que vous devriez savoir à propos des effets secondaires

En tant que patient(e) atteint(e) de cancer du rein, il faut que vous soyez conscient(e) que les effets secondaires des traitements immuno-oncologiques pourraient être très différents des effets secondaires dont vous avez fait l’expérience lors de thérapies antérieures. Pour cette raison, il est important de comprendre quelques faits de base sur les effets secondaires des traitements immuno-oncologiques que vous pourriez éprouver et sur la manière de les signaler.

 

1. Ce n'est pas une chimio : le traitement immuno-oncologique est différent

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Tout d'abord, rappelez-vous de mentionner à tous les professionnels de la santé que vous rencontrez que vous suivez un type « différent » de thérapie anticancéreuse. Ces professionnels incluent votre médecin de famille, votre pharmacien, l'équipe de soins de santé de votre établissement local et tout le personnel de l’urgence si jamais vous êtes emmené(e) à l'hôpital. L'immuno-oncologie est une science encore très nouvelle. Plusieurs professionnels de la santé peuvent n’en avoir jamais entendu parler.

Ce n'est pas une chimiothérapie traditionnelle. Ce n'est pas une thérapie ciblée.

Toute personne qui vous administre un traitement, même pour quelque chose qui semble assez bénin, doit faire l’effort supplémentaire de communiquer avec votre équipe d'oncologie.

Nous vous conseillons d'avoir avec vous une carte qui mentionne les noms de vos médicaments et les coordonnées de votre équipe d'oncologie.

2. Contrairement à la chimiothérapie, l'immuno-oncologie active votre système immunitaire, il ne l'inhibe pas

Les traitements immuno-oncologiques fonctionnent en activant votre système immunitaire. Comme on pourrait s’y attendre, les principaux effets secondaires de l'immunothérapie surviennent lorsque le système immunitaire est trop actif et attaque les tissus sains de votre corps. Ces effets secondaires ressemblent aux symptômes d'autres maladies où le système immunitaire est trop actif, les maladies dites auto-immunes.

3. Vous devez signaler tous les effets secondaires au plus vite

report promptly Contrairement aux agents ciblés pour le cancer du rein, il est imprudent d’« endurer » des problèmes jusqu'à votre prochain rendez-vous. Une communication continue et efficace avec votre équipe de soins de santé est essentielle.

Lorsqu'ils participent à des essais cliniques, les patients atteints de cancer du rein ont accès 24 heures par jour et 7 jours par semaine à une équipe d'experts en oncologie. Cette équipe sera au fait d’une vaste gamme d'effets secondaires, qui peuvent être aussi uniques et individuels que le système immunitaire de chaque individu. Prenez en note les effets secondaires que vous ressentez et composez le numéro de téléphone donné par votre équipe de soins de santé pour les signaler. Votre médecin de famille et votre hôpital local risquent de ne pas être très utiles en matière d'immuno-oncologie.

Vous devez signaler au plus vite à votre équipe d'oncologie TOUS les effets secondaires que vous expérimentez. Cette directive est valable même longtemps après l’administration de votre perfusion. Quelque chose qui pourrait paraître assez bénin au début (par exemple, la diarrhée) peut rapidement se transformer en quelque chose de très grave s'il s'agit d'un effet secondaire lié au système immunitaire. N'hésitez pas à communiquer avec votre équipe de soins pour signaler des effets secondaires, que ce soit le week-end, un jour férié, ou en dehors des heures de bureau. Il est de loin préférable d'appeler pour signaler quelque chose qui peut n'avoir aucun rapport avec le traitement que de retarder un appel, même de 24 heures. Dans certains cas, un bref traitement de stéroïdes peut être nécessaire et vous pourrez ensuite reprendre la thérapie IO.

4. De nombreux effets secondaires sont légers, mais ils peuvent être très graves

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Les effets secondaires que vous pouvez susceptibles d’éprouver dépendront en grande partie du médicament ou de la combinaison de médicaments immuno-oncologiques que vous prenez. Demandez à votre équipe d'oncologie de dresser une liste complète des effets secondaires possibles et soyez particulièrement attentif à ceux qui peuvent entraîner des conséquences graves.

Bien que de nombreux patients n'aiment pas se plaindre ou ont peur de déranger leur équipe d'oncologie, il est impératif que les patients et les aidants surveillent de très près tout changement, quel qu’il soit.

Un bon truc est de tenir un journal d’effets secondaires, y compris le nombre de selles par jour. N'hésitez pas à appeler votre équipe de soins dès que vous remarquez quelque chose. Un seul jour de retard pourrait entraîner une hospitalisation et des interventions plus graves pourraient en découler.

5. Les effets secondaires les plus courants

 
effets secondaireLes effets secondaires les plus courants

Pour plus d'informations sur les effets secondaires du médicament spécifique ou de la combinaison de médicaments que vous prenez, veuillez consulter les informations qui vous ont été données par votre oncologue.

Les effets indésirables liés à l’immunité (EILI) qui suivent, sont ceux qu’on retrouve dans les notices pour le public (monographies) de médicaments qui sont présentement approuvés pour d’autres types de cancer.

 

a. Éruption cutanée et autres effets secondaires liés à la peau

L’éruption cutanée peut être un symptôme d'inflammation de la peau. Pour certains médicaments (par exemple,des inhibiteurs de CTLA-4 tels que l'ipilimumab (Yervoy®)), des réactions cutanées peuvent survenir lors des 2 ou 3 premières semaines après l’administration de la première dose. Une inflammation de la peau peut entraîner de graves réactions cutanées.

Les signes et les symptômes de graves réactions cutanées peuvent comprendre :

  •  une éruption cutanée avec ou sans démangeaisons,
  • des plaies dans la bouche,
  • des ampoules et/ou une pelade.
Si vous allez à l'extérieur, il est important que vous appliquiez un écran solaire à large spectre (FPS 30 ou plus, appliqué fréquemment).

b. b. Diarrhée, selles molles ou sanglantes et/ou douleurs dans l'abdomen

Ce sont peut-être les symptômes d'une inflammation de l'intestin, à la source de problèmes intestinaux (colite) qui pourraient, s’ils ne sont pas traités, conduire à des déchirures dans votre intestin.

Les signes et les symptômes de colite peuvent comprendre:

  • la diarrhée (selles molles) ou plus de selles que d'habitude,
  • du sang dans vos selles ou des selles noires, goudronneuses et collantes,
  • des douleurs dans le ventre (douleurs abdominales) ou une sensibilité au toucher.

c. Essoufflement, toux, et/ou douleurs thoraciques

Ces effets peuvent signaler une inflammation des poumons ou une pneumopathie. Votre médecin peut demander à ce que vous passiez une radiographie ou un examen au scanner pour exclure une pneumopathie, afin qu'un traitement puisse être prescrit avant qu’elle ne s'aggrave.

d. Nausées, anorexie, jaunisse et douleurs abdominales

Celles-ci peuvent être des symptômes de problèmes liés au foie : une inflammation du foie (hépatite) peut conduire à une insuffisance hépatique, si non traitée.

Les signes et les symptômes de l'hépatite peuvent inclure :

  • un jaunissement de la peau ou du blanc des yeux,
  • des urines foncées (couleur de thé),
  • des nausées ou des vomissements,
  • des douleurs sur le côté droit de l’estomac,
  • l'apparition de saignements ou d'ecchymoses plus facilement que la normale.

e. Problèmes liés aux hormones

L'inflammation des glandes hormonales (en particulier l'hypophyse, les glandes surrénales et la glande thyroïde) peut affecter leur fonctionnement.

Les signes et les symptômes que vos glandes ne fonctionnent pas correctement peuvent inclure:

  • des maux de tête persistants ou inhabituels,
  • une torpeur inhabituelle, une sensation constante de froid, ou un gain de poids,
  • des changements d'humeur ou de comportement, tels qu’une diminution de la libido, de l’irritabilité, ou des problèmes de mémoire,
  • des étourdissements ou des évanouissements.
Vos médecins peuvent être amenés à régulièrement vos hormones par le biais d'analyses sanguines.

f. Problèmes liés aux yeux

L’inflammation des yeux.dont les symptômes peuvent inclure : 

  • une vision floue,
  • une vision double, 
  • d'autres problèmes de vision,
  • des douleurs ou des rougeurs oculaires.

g. Fièvre et symptômes pseudo-grippaux

Assurez-vous de demander l'accord de votre équipe d'oncologie avant de prendre un médicament contre la fièvre ou contre des symptômes qui ressemblent à ceux de la grippe, même s'il s'agit de médicaments sans ordonnance que vous avez déjà pris.

h. Problèmes liés aux reins

Une diminution de la quantité d'urine, des urines foncées, un gonflement des chevilles et/ou une perte d'appétit.

i. Engourdissement

Une inflammation des nerfs peut, dans des cas extrêmement rares, conduire à la paralysie. Les symptômes de problèmes nerveux peuvent inclure :
  • une faiblesse inhabituelle des jambes, des bras ou du visage,
  • un engourdissement ou des picotements dans les mains ou les pieds.

j. État de fatigue ou tout simplement sentiment général de « ne pas se sentir bien »…

D'autres symptômes non mentionnés ici peuvent être liés au traitement immuno-oncologique. Il est important que vous signaliez un symptôme ou un sentiment vague de « malaise », dès que vous le remarquez, ou si l'un des effets secondaires mentionnés précédemment s’aggrave.

 

6. Les effets secondaires peuvent se développer lentement, progressivement et peuvent même se produire des mois après que le traitement ait été administré.

side effects worsenUn des aspects spécifiques à l'immuno-oncologie est que ses effets bénéfiques (et ses effets secondaires) peuvent se produire longtemps après que le traitement lui-même ait été administré. Certains effets secondaires peuvent se manifester de nombreux mois après le traitement.

Vous êtes la personne qui connait le mieux votre corps. Si quelque chose vous semble inhabituel, signalez-le à votre équipe d’oncologie, en tant qu’effet secondaire potentiel. Même si vous pensez que cela ne peut en aucun cas être lié au traitement, notez-le et signalez-le.

Les effets secondaires tardifs ne sont pas fréquents, mais il est important de communiquer avec votre équipe de traitement afin de discuter de tout nouveau problème.

7. La plupart des effets secondaires peuvent être corrigés avec des médicaments. Certains ne peuvent pas être corrigés.

side effects may be reversableObtenir rapidement un traitement pour des effets secondaires peut empêcher que ces derniers ne deviennent permanents

Rappelez-vous que de nombreux médecins généralistes ne seront pas nécessairement au fait de la dimension imprévisible des effets secondaires de l'immuno-oncologie. Si on vous prescrit un antibiotique quand vous avez besoin d'un stéroïde, cela pourrait causer des problèmes importants.

N'hésitez pas à signaler un effet secondaire ou un changement dans un effet secondaire à votre infirmier en oncologie ou à votre équipe d'oncologie.

Ils sont les mieux placés pour traiter cet effet secondaire afin que vous puissiez continuer à recevoir votre traitement.

8. Le traitement des effets secondaires dépend de leur gravité

Le traitement des effets secondaires dépend du type d'effets secondaires que vous développez (le cas échéant), et de leur gravité. Cette description est conçue uniquement à titre de guide ; consultez toujours votre médecin qui est à même de gérer les problèmes qui se présentent.

Effets secondaires légers : des exemples d'effets secondaires légers comprennent une légère éruption cutanée, des changements dans les résultats de vos analyses sanguines (sans aucun nouveau symptôme), ou quelques selles molles. Les effets secondaires légers ne font souvent l’objet que d’un suivi par votre équipe de soins de santé, ou peuvent se résorber facilement, par exemple, en utilisant une crème hydratante.

Effets secondaires modérés : lorsque les symptômes commencent à interférer avec vos activités ou vous causent des difficultés, ces problèmes plus importants peuvent nécessiter une intervention. Un traitement avec des médicaments qui inhibent le système immunitaire, habituellement des corticostéroïdes (de la prednisone, de la prednisolone, de la dexaméthasone, etc.), pourra alors être prescrit. Les comprimés de stéroïdes sont vraiment puissants; il est donc possible que l'on vous prescrive un traitement de comprimés qui diminue au fil du temps. Dans la mesure où les effets secondaires immunitaires sont lents à se résorber, il peut être nécessaire que vous preniez des stéroïdes pendant 2 à 4 semaines.

Effets secondaires graves : on parle ici de problèmes si graves qu'il est nécessaire de vous hospitaliser et de vous traiter avec des doses élevées de stéroïdes. Des médicaments spéciaux peuvent parfois s'avérer nécessaires. La plupart de ces effets secondaires graves sont réversibles, mais vous pourriez être sous surveillance médicale rapprochée pendant un certain temps.

9. Des douleurs sans gains : les effets secondaires ne sont pas signes d'évolution bénéfique

Les effets secondaires pourraient être les premiers indices que votre système immunitaire s'est activé, d'une manière ou d'une autre. Cela pourrait signifier une activation positive de votre système immunitaire, celui-ci attaquant votre cancer, ou, au contraire, constituer un signe que votre système immunitaire attaque des tissus sains. On pourrait croire qu'une réaction, par exemple sous la forme d'une éruption cutanée, soit une bonne indication que le système immunitaire est en train de s'activer, mais, malheureusement, ce n’est pas toujours le cas. Il est important de se rappeler qu'un traitement immuno-oncologique peut s'avérer bénéfique même chez des personnes qui ne développent aucun effet secondaire.

Dans le cas des médicaments inhibiteurs de points de contrôle, de nombreux experts pensent que prendre moins de médicament ne signifie pas nécessairement avoir moins d'effets secondaires. De nouveaux effets secondaires peuvent même apparaître après la fin du traitement. Nous ne connaissons pas encore quelle quantité de médicament est nécessaire, selon quel schéma thérapeutique et sur quelle durée le traitement doit être dispensé, pour obtenir un effet optimal. Des essais cliniques et de véritables expériences vécues par des patients sont nécessaires pour parfaire notre expertise dans le domaine spécifique du cancer du rein.

10. Dans le domaine spécifique du cancer du rein, nous sommes encore en phase d'apprentissage...

we are still learningLes prochains essais cliniques vont nous fournir beaucoup d'informations sur la façon dont les traitements immuno-oncologiques agissent sur le cancer du rein. Compte tenu que plusieurs patients atteints de cancer du rein subissent une certaine diminution de leur fonction rénale (que ce soit suite à une néphrectomie radicale ou à une néphrectomie partielle), les résultats des traitements IO (y compris les effets secondaires), pourraient ne pas être les mêmes pour le cancer du rein que pour d'autres cancers.

Chaque type de cancer se comporte tout à fait différemment et nous dépendons des essais cliniques en cancer du rein pour obtenir des informations sur l’ensemble des effets secondaires possibles et leur gravité. Si vous êtes un(e) patient(e) participant à un essai clinique, vous devez signaler tous les effets secondaires au fur et à mesure qu'ils se produisent. Cela vous aidera et aidera les patients susceptibles de recevoir ces médicaments à l’avenir.

Les associations de patients atteints de cancer offrent souvent un service de soutien dispensé par des personnes qui suivent les mêmes traitements ou des traitements similaires. Cependant, dans le cas de l'immuno-oncologie, il est important de traiter l'expérience de chaque patient de façon individuelle. Gardez en tête que ce qui est normal pour une personne utilisant un autre médicament, peut être un effet secondaire grave dans votre cas, et que vous devez le signaler. Cela-dit, n’hésitez pas à partager vos expériences

Dans le monde entier, de nombreux patients atteints de cancer du rein attendent avec impatience les résultats de nouveaux essais cliniques importants. Merci à tous les patients du monde qui y participent, ainsi qu’à leurs familles.