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10 Dinge, die Sie über Nebenwirkungen der Immuntherapie bei Nierenkrebs wissen sollten

Nebenwirkungen der neuen, immunonkologischen Behandlungen (IO) können ganz anders sein als die, die Sie vielleicht von früheren Therapien kennen. Daher ist es wichtig, dass Sie mit einigen grundlegenden Fakten zu unerwünschten Wirkungen der IO vertraut sind und wissen, wann Sie unbedingt einen Arzt zu Rate ziehen sollten. Die folgenden Informationen sollen Ihnen dabei helfen.

 

1. Die immunonkologische Therapie ist KEINE Chemotherapie

IO is different

Sie erhalten eine immunonkologische Therapie? Dann teilen Sie dies Ihrem Umfeld mit, beispielsweise Ihrem Hausarzt und Apotheker, aber auch dem Not- oder Klinikarzt, falls Sie akut ins Krankenhaus müssen, und Ihrem Pflege-Team und Angehörigen. Erklären Sie, dass Sie mit einer „anderen“ Krebstherapie behandelt werden.

Denn, ganz wichtig: Bei IO handelt es sich weder um eine herkömmliche Chemotherapie, noch um eine der neueren zielgerichteten Therapien (link Therapie bei Nierenkrebs verstehen). Da die immunonkologische Behandlung relativ neu ist, kann es sein, dass einige medizinische Fachkräfte vielleicht noch nicht davon gehört haben. Daher sollte jeder, der Sie behandelt, und sei es auch nur wegen einer Kleinigkeit, Ihren Onkologen kontaktieren und Rücksprache halten.

Tipp: Tragen Sie am besten immer einen Patientenpass mit sich. Dort können Sie den Namen Ihrer Medikamente und die Kontaktinformationen Ihres Onkologen eintragen.

2. IO aktiviert Ihr Immunsystem und unterdrückt es nicht

Im Gegensatz zur Chemotherapie, die das Immunsystem beeinträchtigt, aktiviert die IO Ihr Immunsystem. Daher überrascht es nicht, dass die häufigsten Nebenwirkungen dann auftreten, wenn das Immunsystem überaktiv wird und deshalb das normale Gewebe des Körpers angreift. Diese Nebenwirkungen ähneln dann den Symptomen der so genannten Autoimmunerkrankungen. Auch hier wird das Immunsystem überaktiv und wirkt gegen den eigenen Körper.

3. Alle Nebenwirkungen unverzüglich melden

report promptly Anders als bei den so genannten Target-Therapien ist es unter IO nicht ratsam, Nebenwirkungen „zu ertragen“ bis der nächste routinemäßige Arzttermin ansteht. Die neuen Medikamente können zu Beschwerden führen, die durch Entzündungsmechanismen im Körper hervorgerufen werden und medikamentöse Behandlung benötigen. Dabei ist es nicht selten, dass sich leichte Nebenwirkungen relativ schnell verschlimmern. Daher ist ein enger Kontakt zu Ihrem behandelndem Arzt und dem medizinischen Team von wesentlicher Bedeutung: Bereits bei geringen Beschwerden sollten Sie Ihren Arzt zeitnah kontaktieren.

Während einer klinischen Studie haben Nierenkrebs-Patienten oftmals rund um die Uhr Zugang zu einem onkologischen Expertenteam. Dieses Team kennt sich in der Regel mit den meisten Nebenwirkungen gut aus, auch wenn diese sehr individuell sein können.

Beobachten Sie bitte Ihre Nebenwirkungen ganz genau und melden Sie sich unverzüglich bei Ihrem Studienarzt/Onkologen, wenn Veränderungen auftreten. Dies gilt auch für Beschwerden, die lange nach Ihrer IO-Infusion auftreten. Ihr Hausarzt oder das Krankenhaus vor Ort sind bei dabei nicht die richtigen Ansprechpartner (auch wenn dies bei anderen Angelegenheiten durchaus der Fall sein kann).

Probleme, die anfangs leicht erscheinen (z.B. Durchfall), können sehr schnell schwerwiegend werden, wenn es sich dabei um immunbezogene Nebenwirkungen handelt. Zögern Sie daher nicht, jederzeit –auch am Wochenende, Feiertag oder außerhalb der Arbeitszeiten - mit Ihrem Arzt über die Beschwerden zu sprechen. Es ist weit besser, die Beschwerden abzuklären, auch wenn sie ggf. nichts mit der Therapie zu tun haben, als abzuwarten bis der Arzt wieder Sprechstunde hat. In einigen Fällen kann eine kurze Behandlung mit Steroiden erforderlich sein, bevor Sie die IO-Therapie fortsetzen können.

4. Viele Nebenwirkungen erscheinen leicht, können aber schwerwiegende Folgen haben

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Welche Nebenwirkungen auftreten können, hängt hauptsächlich von dem immunonkologischen Medikament oder der Wirkstoffkombination ab, die Sie bekommen. Bitten Sie Ihren Onkologen um eine vollständige Liste der möglichen Nebenwirkungen und seien Sie besonders aufmerksam bei den Beschwerden, die zu schwerwiegenden Konsequenzen führen können. Obwohl viele Patienten nicht gerne über ihre Beschweren sprechen oder den Onkologen nicht damit aufhalten möchten, ist es zwingend notwendig, dass Patienten und Pflegepersonal jegliche Änderungen eng überwachen.

Tipp: Führen Sie am besten ein Tagebuch über Ihre Nebenwirkungen, einschließlich der Zahl an Stuhlgängen pro Tag und zögern Sie nicht, Ihren Arzt anzurufen, sobald sich Beschwerden bemerkbar machen. Schon ein Tag Verzögerung könnte einen Krankenhausaufenthalt und/oder einen ernsten Eingriff nötig werden lassen.

5. Die häufigsten Nebenwirkungen

 
most common side effectsDie häufigsten Nebenwirkungen

Genaue Informationen zu Nebenwirkungen der Medikamenten oder Medikamentenkombination, die Sie einnehmen, entnehmen Sie bitte der Packungsbeilage oder den Unterlagen, die Sie von Ihrem Onkologen erhalten haben.

Die folgenden Nebenwirkungen stammen aus offiziellen Informationen zu IO-Krebsmedikamenten, die zum jetzigen Zeitpunkt für andere Krebsarten bereits zugelassen wurden:

 

a. Ausschlag & andere Nebenwirkungen der Haut

Ausschlag, Juckreiz etc. können Anzeichen für eine Entzündung der Haut sein, die zu schwerwiegenden Hautreaktionen führen kann. Gut zu wissen: Bei einigen Medikamenten (z.B. CTLA-4-Inhibitoren wie Ipilimumab/Yervoy®) zeigen sich Hautreaktionen oftmals erst 2-3 Wochen nach der Verabreichung des Medikamentes.

Anzeichen und Symptome können sein:

  • Hautausschlag mit oder ohne Juckreiz
  • Geschwüre im Mund
  • Die Haut bildet kleine Blasen und/oder schält sich ab.

Wenn Sie sich länger im Freien aufhalten, sollten Sie eine Sonnencreme mit hohem Lichtschutzfaktor auftragen (SPF 30 oder höher, häufig angewendet).

b. Veränderungen der normalen Darmtätigkeit wie Durchfall, weicher oder blutiger Stuhl und/oder Schmerzen im Unterleib

Veränderungen der normalen Darmtätigkeit wie Durchfall, weicher oder blutiger Stuhl und/oder Schmerzen im Unterleib können Symptome einer Entzündung des Darms (Colitis) darstellen. Diese kann zu weiteren Problemen, wie der Schädigung der Darmschleimhaut (Risse, Blutungen) führen, wenn sie unbehandelt bleibt.

Anzeichen und Symptome der Colitis können sein:

  • Durchfall (weicher Stuhl) oder mehr Stuhlgang als üblich
  • Blut im Stuhl oder dunkler, teeriger, klebriger Stuhl
  • Bauchschmerzen oder schmerzhafte Bauchdeckenspannung

c. Kurzatmigkeit, Husten und/oder Schmerzen in der Brust

Dies kann auf eine Lungenentzündung (Pneumonitis) hindeuten. Eventuell wird Ihr Arzt eine Röntgenaufnahme des Oberkörpers oder eine CT-Aufnahme veranlassen, um eine Lungenentzündung auszuschließen oder diese gegebenenfalls so frühzeitig wie möglich behandeln zu können.

d. Übelkeit, Appetitlosigkeit, Gelbsucht und Bauchschmerzen

Diese Symptome lassen auf Leber-Probleme schließen: Eine Entzündung der Leber (Hepatitis) kann zu Leberversagen führen, wenn sie nicht behandelt wird. Anzeichen und Symptome der Hepatitis können sein:

  • Gelbfärbung der Haut oder Augen
  • dunkler Urin (in einer Farbe ähnlich wie Tee)
  • Übelkeit oder Erbrechen
  • Schmerzen an der rechten Seite des Magens
  • Blutungen oder häufiges und schnelleres Auftreten von blauen Flecken

e. Hormon-abhängige Beschwerden

Entzündungen der Hormondrüsen (insbesondere der Hypophyse, Nebennieren und Schilddrüse) können die Funktion dieser Drüsen beeinträchtigen. Daher untersucht Ihr behandelnder Arzt routinemäßig Ihren Hormonstatus anhand von Bluttests. Anzeichen und Symptome können sein:

  • anhaltende oder ungewöhnliche Kopfschmerzen
  • ungewöhnliche Trägheit, ausgeprägtes Kältegefühl oder Gewichtszunahme
  • Veränderungen in der Stimmung oder des Verhaltens, wie verminderter Sexualtrieb, Reizbarkeit oder Vergesslichkeit
  • Schwindel oder Ohnmacht

f. Probleme mit den Augen

Unter Immuntherapie kann es zu Augen-Entzündungen kommen, mögliche Symptome sind dabei:

  • verschwommenes Sehen, Doppeltsehen oder andere Sehstörungen
  • Augenschmerzen oder Rötung

g. Fieber und grippeähnliche Symptome

Denken Sie bitte daran, Rücksprache mit Ihrem Onkologen zu halten, bevor Sie Medikamente gegen Fieber oder grippeähnliche Symptome einnehmen. Auch wenn es sich dabei um freiverkäufliche Medikamente handelt, die Sie bereits vorher einmal eingenommen haben.

h. Nieren-bezogene Probleme

diese können sich wie folgt äußern:

  • Abnahme der Urinmenge
  • dunkler Urin
  • Schwellungen der Knöchel und/oder
  • Appetitlosigkeit

i. Taubheitsgefühl

Entzündungen der Nerven können in äußerst seltenen Fällen zu einer Lähmung führen. Erste Symptome können sein:
  • Ungewöhnliches Schwächegefühl in Beinen, Armen oder im Gesicht
  • Taubheit oder Kribbeln in Händen oder Füßen

j. Müdigkeit (Fatigue) oder einfach "sich nicht gut fühlen"...

Auch Symptome, die hier nicht aufgeführt sind, können mit der immunonkologischen Behandlung zusammenhängen. Es ist wichtig, dass Sie ein Symptom oder auch nur ein Gefühl des „Unwohlseins“ mit Ihrem Arzt besprechen, sobald Sie es bemerken. Auch dann, wenn sich eine bereits zuvor gemeldete Nebenwirkung verschlimmert.

6. Nebenwirkungen können sich langsam und schrittweise entwickeln und selbst Monate nach Beendigung der Behandlung noch auftreten

side effects worsenEin besonderer Aspekt der Immunonkologie ist, dass die vorteilhafte Wirkung noch lange nach der eigentlichen Behandlung auftreten kann. Leider gilt dies auch für Nebenwirkungen. Daher können Beschwerden auch erst viele Monate nach Beendigung der Behandlung beginnen.

Sie selbst kennen Ihren Körper am besten. Wenn Ihnen etwas ungewöhnlich vorkommt, sprechen Sie mit Ihrem Onkologen darüber. Auch wenn Sie denken, dass es möglicherweise keine Verbindung zur IO gibt, sollten Sie Ihre Beschwerden notieren und zeitnah mit Ihrem Arzt besprechen. Verzögerte Nebenwirkungen sind eher selten, aber es ist wichtig, dass Ihr Behandlungs-Team über alle Probleme Bescheid weiß.

7. Die meisten Nebenwirkungen bessern sich, wenn sie mit Medikamenten behandelt werden

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Wenn Nebenwirkungen zeitnah behandelt werden, lässt sich meist verhindern, dass Beschwerden chronisch werden.

Denken Sie bitte daran, dass viele Hausärzte nicht unbedingt mit immunonkologischen Nebenwirkungen vertraut sind. Ihnen beispielsweise ein Antibiotikum zu verabreichen, wenn Sie eigentlich ein Steroid benötigen, könnte erhebliche Probleme verursachen.

Zögern Sie daher nicht, Ihrem Onkologen/Studienarzt alle auftretenden Beschwerden oder Veränderungen bestehender Nebenwirkung mitzuteilen. So können Probleme schnell behandelt und die Therapie ohne Verzögerung fortgeführt werden.

8. Die Behandlung von Nebenwirkungen hängt vom Schweregrad ab

Die Behandlung von Nebenwirkungen hängt immer davon ab, welche Beschwerden genau auftreten und wie ausgeprägt diese sind. Die folgenden Tipps sind lediglich als allgemeine Information zu verstehen – besprechen Sie Nebenwirkungen und deren Behandlung bitte immer mit Ihrem Arzt!

Leichte Nebenwirkungen können sein: ein leichter Hautausschlag, Veränderungen im Blutbild (ohne weitere Symptome) oder leichter Durchfall (1-2 mal täglich). Milde Nebenwirkungen werden von Ihrem Arzt oftmals einfach nur beobachtet. Teilweise helfen auch ganz einfache Tipps, wie zum Beispiel das Auftragen einer Feuchtigkeitscreme.

Moderate Nebenwirkungen: Wenn Beschwerden stärker werden und/oder Ihren Alltag beeinträchtigen, können Medikamente zur Unterdrückung des Immunsystems nötig werden. Dabei handelt es sich meist um Corticosteroide (Prednison, Prednisolon, Dexamethason etc.). Üblicherweise wird die Behandlung mit einer bestimmten Dosis begonnen, die dann nach und nach reduziert wird. Da es meist eine Weile dauert, bis die Nebenwirkungen der IO-Therapie nachlassen, ist eine Einnahme der Steroide für 2-4 Wochen völlig normal.

Schwere Nebenwirkungen: Dabei handelt es sich um Beschwerden, die so schwerwiegend sind, dass ein Krankenhausaufenthalt und eine Behandlung mit hoch-dosierten Steroiden nötig ist. Gegebenenfalls müssen zusätzlich weitere Medikamente verabreicht werden. Die meisten Nebenwirkungen gehen durch eine gezielte Behandlung vollständig zurück, jedoch kann für einige Zeit eine engmaschige Kontrolle notwendig werden.

9. Nebenwirkungen lassen nicht auf den Erfolg der Therapie schließen

Nebenwirkungen können ein erster Hinweis darauf sein, dass Ihr Immunsystem aktiviert wird. Dies könnte einerseits bedeuten, dass die vorhandenen Krebszellen angegriffen werden. Andererseits kann es aber auch ein Zeichen dafür sein, dass sich das Immunsystem gegen körpereigenes (gesundes) Gewebe richtet. Auch wenn ein Hautausschlag oder eine leichte Hautreaktion ein gutes Zeichen dafür sein kann, dass das Immunsystem aktiviert wurde, muss man trotzdem bedenken, dass auch Patienten, die überhaupt keine Nebenwirkungen entwickeln, von der Immuntherapie profitieren können.

Eine weitere Besonderheit der neuen Medikamente: Weniger Wirkstoff bedeutet nicht notwendigerweise auch weniger Nebenwirkungen. Teilweise treten neue Nebenwirkungen unter der Behandlung mit so genannten Immun-Checkpoint-Hemmern gar erst auf, nachdem die Behandlung bereits beendet wurde.

Bezüglich der Immuntherapie stehen wir noch ganz am Anfang und es gibt noch viel zu lernen: Wie hoch soll die Dosis des Medikamentes sein, wie und wie lange muss es eingenommen werden, um eine optimale Wirkung zu erzielen. Klinische Studien und Erfahrungen außerhalb von Studien sind nötig, um das Wissen zu Immuntherapien, speziell bei Nierenkrebs, weiter auszubauen.

10. Gerade bei Nierenkrebs müssen wir noch viel lernen...

we are still learningKlinische Studien liefern viele Informationen darüber, wie die immunonkologischen Therapien wirken und welche Nebenwirkungen sie haben. Dies kann bei Nierenkrebs möglicherweise ganz anders sein als bei anderen Krebsarten. Dafür gibt es viele Gründe: Zum Beispiel haben viele Nierenkrebs-Patienten eine eingeschränkte Nierenfunktion, meist aufgrund einer teilweisen oder vollständigen Entfernung der Niere(n).

Auch ist jede Krebsart anders. Daher müssen wir die Ergebnisse aus klinischen Studien an Nierenkrebs-Patienten abwarten, um Hinweise auf die Wirksamkeit der Medikamente sowie auf die Nebenwirkungen und deren Schweregrad zu erhalten. Wenn auch Sie an einer klinischen Studie teilnehmen, ist es daher ganz wichtig, dass Sie alle Nebenwirkungen sofort melden. Dies wird nicht nur Ihnen, sondern auch zukünftigen Patienten helfen.

Patientenorganisationen können Ihnen den, oftmals so dringend benötigten, Kontakt zu anderen Patienten unter der gleichen oder einer ähnlichen Behandlung anbieten. Gerade im Fall der IO ist es jedoch wichtig, die Erfahrungen individuell zu betrachten. Ganz klar, teilen Sie Ihre Erfahrungen! Aber denken Sie daran: was für den Einen ganz normal ist, kann für einen Anderen eine schwere Nebenwirkung darstellen.

Nierenkrebs-Patienten auf der ganzen Welt sind gespannt auf die Ergebnisse der derzeitigen klinischen Studien. Vielen Dank an all die Patienten und deren Familien, die daran teilnehmen.